Eu perdi minha vó quatro vezes.

A primeira foi literal: ela se perdeu na rua. Esqueceu de onde estava saindo e pra onde estava indo. Foi parar num salão de beleza, sem lembrar onde morava.

Vai ver lá no fundo minha vó só queria fazer o cabelo pra descer até o chão num baile funk e enquanto isso eu chorava bobamente como uma criança que deixou o Kinder Ovo cair no chão (e ainda deixou a surpresa quebrar): “cadê minha vó? perdi minha vó. que foi que eu fiz?” – o alzheimer é uma doença que acaba te causando muitas culpas imaginárias, e vou explicar mais pra frente.

Por sorte uma foto da “vó perdida” viralizou na internet. Esse é um dos momentos que a gente agradece a existência da internet – em vários outros a gente reclama dela (como quando recebe 78 spams na caixa de entrada, quando compartilham coisas legais sem dar créditos ou quando discutem xingando à toa por aí).

De toda forma: achei minha vó.

E desde então, começou uma saga de revezamento entre eu e minha mãe pra nunca deixar ela sozinha. Por todo o tempo que se seguiu depois disso, eu não conseguia sair de casa se não “combinasse” com antecedência – e se a culpa – de novo ela – não me permitisse.

Round 2: Alzheimer vence, eu perco de novo

A primeira perda pro alzheimer foi literal, já a segunda foi diferente.

Um dia, na rua, perguntaram pra minha vó “quem é essa menina bonita do seu lado? Sua netinha?”. A pessoa provavelmente só queria ser agradável, já que até jogou um “bonita” lá, mas acabou criando uma situação desagradável pra caramba, porque minha vó ficou surpresa com a pergunta, virou pra mim e falou: “nãão… não é não… você é minha netinha?”. Ela sorria. A pessoa ria. Eu queria chorar (de novo, igual a criança do kinder ovo). Segurei.

Provavelmente doeu mais do que quando perdi a vó da forma literal.

Round 3: Alzheimer 3, eu 0

A terceira perda foi física: perdi aquela vó que vivia dançando nos bailes e sassaricando pela rua.

Depois do alzheimer veio o parkinson. Descobri, então, que o alzheimer é como pacotes promocionais furados em que você paga uma coisa ruim e leva várias outras ainda piores.

Foi nesse período que eu senti mais raiva dessa doença filha da p*ta, com o perdão da palavra. Ou não perdoe, porque essa doença é filha da p*ta mesmo. Os movimentos da minha vó iam embora aos poucos. A mão tremia cada vez mais. Um dia, minha vó olhou pra própria mão que tremia e percebeu que não conseguia mais segurar um copo. Levei a água até sua boca e acho que involuntariamente até seus olhos. O olho dela se encheu d’água ao perceber que não conseguia mais.

O semblante da minha vó assistindo as mãos trêmulas e a incapacidade de se mover era de pavor, de “o que tá acontecendo?”. Eu só sorri e disse que ela ia ficar boa, o que ela precisava era de treino. E saí do quarto pra chorar escondida, porque sabia que ela não ia ficar boa coisa nenhuma. 

Provavelmente me doeu mais do que quando ela esqueceu de mim.

Continuando os rounds

A força ia faltando cada vez mais. Primeiro nas pernas, e minha vó passou a ficar na cadeira de rodas. Depois no corpo, e minha vó passou a ficar só na cama. Depois na mão, e minha vó não conseguia mais fazer nada sozinha.

E um dia minha vó não conseguia mais se mexer. Pra quase nada. Ficou imóvel na cama. Esse foi um período de mentiras. Muitas mentiras.

Na frente dela eu só sorria sonsamente como quem tá muito convicta da melhora iminente. “Aperta essa almofadinha, isso vai melhorar sua mão”. “Bebe isso, vai te curar”. “É só fazer fisio, você vai ficar tinindo”. “Sabe quem vem aqui em casa hoje? O médico! Ele vai te fazer ficar boa”. “Vamos pro hospital hoje mas a gente volta já já”. “Tá gostando do tour no hospital, vó?”, “Viemos passear no hospital de novo, vó”. E de novo, vó. E de novo, vó. Vó, tá me ouvindo?

O lado bom é que a lucidez ia embora junto com os movimentos (por incrível que pareça, isso se torna um lado bom), e de repente ela já não entendia muito bem quão mal estava, nem que estava no hospital e eu podia dizer: “não tem nem TV aqui nesse quarto de hotel, né? Vou reclamar lá na gerência”.

Até que um dia a mentira foi: “o médico disse que você vai ter que ir pra UTI agora, mas é só pra voltar melhor ainda”.

E essa última foi minha mentira maior.

Alzheimer 4 X Eu 0

Pouco tempo depois de minha vó ir pra UTI, veio minha quarta perda. Quando levei esse 4º hit do alzheimer, abri meu bloquinho de notas no celular e escrevi o desabafo a seguir enquanto chorava como um bebê – aquele mesmo que perdeu o kinder ovo lá no começo do texto:

“Os últimos dias andavam meio cinzas e furrecas por aqui. Até que hoje fez um sol danado. Céu azul. Eu tava com saudade disso. Minha vó também.

Mas de uns tempos pra cá minha vó não consegue mais se mexer. A doença agravou. Logo ela, que adora dançar. Que descia até o chão nos bailes da Terceira Idade. Que andava tão rápido na rua que vivia tropeçando. Que sempre foi tão ativa. E ela quer ver o dia ensolarado. Mas está presa no próprio corpo. A mente querendo uma coisa, o corpo negando.

“P*rra nenhuma” – minha vó pensou (mas numa versão sem palavrões). “Eu vou ver esse dia ensolarado e ninguém me segura. Nem esse corpo que não me obedece mais”.
Minha vó é uma pessoa que sempre consegue resolver as coisas. Se astrologia for real: é ariana, vai ver é isso. Do tipo que vai e faz.

E aí ela deu um jeito.

Virou pro corpo que a impedia e disse: tchau. Saiu dele. E foi lá fora ver o céu azul. E tão bonito que estava, não voltou mais. Nem olhou pra trás, nem me deu um tchau – Nem eu pra ela. Não deu tempo. Aposto que quando me aproximei do (desobediente) corpo, ela já tinha voado uns 100 km céu acima, rápida que era. À essa altura já deve estar em Maragogi, vendo logo vários tons de azul em cima e em baixo.

Dói especialmente porque ela deve estar tendo uma vista fenomenal desse azul e não me deixou nem um bilhete ou convite.

Mas na verdade eu não conseguiria enxergar porra nenhuma com os olhos marejados, então tanto faz. E nem preciso de visão pra enxergar a coisa mais bonita que há. É o amor. Continua aqui. Minha vó não, mas o amor sim. Isso ninguém tira da gente. Nem despedidas abruptas quando alguém querido vai embora pra ver o céu azul. Não é? 🙂 às vezes isso é uma m*rda. Mas às vezes é bom pensar que a coisa mais valiosa que temos, ninguém tira. Nem esse céu azul. Obrigada, Deus.”

E foi nesse dia bonito pra caramba que descrevi (foi realmente um dia bonito, céu mais azul que vi em muito tempo) que eu perdi minha vó pela quarta vez.

E provavelmente me doeu menos do que todas as outras vezes em que perdi.

Mas também deixou mais saudade que todas.

“Mas até agora o Alzheimer só tá vencendo”

Eu perdi, mas minha vó ganhou. Não tem como, em nenhuma hipótese, achar que ela estaria melhor por aqui. Então, sendo realista: foi a primeira “perda” que na verdade não representou um retrocesso na saúde da minha vó, e sim uma melhora. Agora a alma dela estava livre daquele corpo que aprisionava a mente, as vontades, a emoção. Já nas outras 3 “perdas”, ela só se tornava cada vez mais aprisionada.

E pensando em quem está perdendo alguém que ama pro alzheimer, resolvi escrever esse texto pra contar o que me ajudou – e tem me ajudado – a lidar com as sucessivas perdas pra essa doença filha da p*ta. Até porque, uma das coisas que mais me ajudaram foi escrever. Eu tô escrevendo agora justamente porque bateu saudade.

Se você não gostar de escrever, se não fluir tão bem, ou se não for algo natural pra você em momentos de tristeza, vale muito a pena usar outra forma de se expressar. Realmente ajuda. Pintar, talvez. Dançar. Cantar. Rabiscar. Fotografar. Desenhar. Ouvir muita música (alegre, não se renda às tristes ainda, porque isso comprovadamente só piora. Bota pra quebrar no reggaeton).

Hoje eu vejo que foram em momentos de agravamento da doença que eu mais compus paródias e escrevi legendas longas pro instagram. Essa é um bom exemplo:

Então a primeira sugestão que eu daria pra lidar (da menos pior forma possível) com a perda do ente querido pro alzheimer é: bota pra fora tudo que você sente de alguma forma. Artística, corporal, escrita, cantada, dançada, rabiscada, fotografada, poética ou coisa parecida. Mas bota pra fora.

Nem que seja gritando um palavrão aí agora ou socando um travesseiro.

No período em que a situação da minha vó começou a dar as caras e se agravar, eu cantava pra me animar, compunha paródias pra rir de mim mesma, escrevia pra desopilar. Dá pra ver algumas aqui. Tem pelo menos 10.

E de repente, Alzheimer 4 x Eu 10. De virada é mais gostoso.

Virando o jogo com alzheimer: soque a cara da culpa

Como eu disse lá em cima, o alzheimer é uma doença que gera muita culpa em quem convive com o doente. Eu me sentia culpada se saía de casa. Me sentia culpada se perdia a paciência com os delírios.  Me sentia culpada se não queria estar com a minha vó às vezes. Me sentia culpada se queria viajar. Me sentia culpada se sentia que não aguentava mais. Me sentia culpada se respirava.

Era uma mistura de sensações ruins, que morfavam e viravam um Megazord e me atingiam como um 10 hit combo todos os dias. Exaustão, culpa, medo, desespero, raiva, tendência a mentir e mais raiva. “Vai, Planeta!”

Raiva 10 x Eu 0

Eu já disse raiva? Como eu senti raiva dessa doença. Como eu senti raiva de mim mesma. Até da minha vó eu senti raiva em momentos em que ela já estava fora de si e fazia coisas incompreensíveis – e aí eu sentia raiva de mim de novo, por ter me enraivecido com alguém que nem tem controle do que faz.

Quando ela ficava acordada delirando até 10 da manhã e não me deixava dormir. Quando eu ia pro trabalho virada. Quando ela rasgava fraldas. Quando ela jogava potes de plásticos na privada. Quando ela fugia de casa de camisola – e sapato direito no pé esquerdo – nos 15 minutos que minha mãe precisou ir na farmácia enquanto eu tava no trabalho. Quando minha mãe foi parar no hospital de tanto cansaço e estresse. Quando minha vó lavou a mão com pasta de dente e depois jogou a fralda na privada (ao que tudo indica ela gostava mesmo de jogar coisas na privada).

Quando eu precisei parar de ir ao trabalho por alguns dias, já que minha mãe e minha vó estavam doentes – e ao mesmo tempo as despesas com remédios aumentavam então não dava pra interromper o trabalho coisa nenhuma. Quando passei 3 dias sem dormir mais de 2 horas. Quando adoeci. Quando a alopecia agravou. Quando eu fiquei com falhas no cabelo, pessoas começaram a perguntar se eu tava doente e resolvi cortar logo. Quando fiquei de saco cheio da manutenção do cabelo curto, que era caro pra caramba ficar cortando (esse papo aí foi nessa época aqui:)

Eleições 0 X Alzheimer 1

De bônus, lembro que no período em que essa m*rda começou a eclodir, era época de campanha eleitoral. E eu assisti (sonolenta, porque como disse eu nem dormia mais de 3 horas por noite – mas assisti) as pessoas se matando na internet, com “fascista” voando pra lá, “comunista” voando pra cá, “isentão” voando acolá e afins. Ninguém tava livre de ofensa.

Nesse sentido, o caos familiar foi “bom” pra mim:  eu só queria que minha família ficasse bem. E por conta disso evitei me envolver em discussões que só sugariam energia. A pouca que eu já tinha. Decidi logo que não valia a pena se estressar pra defender político nenhum e menos ainda pra ofender eleitor nenhum.

Todo mundo tava no mesmo barco, com seus problemas diários e enfrentando o medo do futuro (uns achavam que o futuro era mais apavorante com um governo, e outros achavam que era mais apavorante com outro). Eu só pensava que todos já têm problemas demais pra brigar por causa de políticos (qualquer um deles) que estão nesse momento provavelmente tomando um cabernet sauvignon, usando roupão de seda francesa e pantufa de lã de alpaca enquanto eleitores se estrupicam -e enquanto minha vó rasgava fraldas gritando coisas desconexas de noite. 

Num mundo ideal, todos dariam as mãos, se respeitariam, votariam num labrador e pronto. Mas o mundo ideal não existe – vide a privada entupindo com a terceira fralda que minha vó jogou lá – e muita gente seguiu se xingando pelos políticos de pantufa. E amizades se perderam. E espalhavam fakes news de mamadeiras fálicas e suásticas falsas. E em meio ao caos eleitoral, a única coisa que eu queria saber se procedia é se “óleo de coco e cúrcuma realmente curam o alzheimer” ou se era fake news também. E assim não perdi amizade nenhuma. Graças a Deus.

E esse assunto de manter amizades é importante nesse momento de sobrevivência ao Alzheimer. Vamos falar disso um pouco.

Manter as amizades no meio dessa bagunça toda: é possível?

A resposta é: sim. A resposta mais elaborada é: sim, se seus amigos forem compreensivos.

Sair de casa se torna mais difícil, ter uma rotina normal e vida social também, por motivos práticos, ou por motivos emocionais/mentais (sap: porque você não se sente bem de sair de casa mesmo).

O que pode ser feito é explicar a situação, e torcer pra que os amigos entendam.

Tem amigos que não vi/dei “bolo” (na verdade nem conseguia me comprometer a ir em lugar nenhum) por mais de 1 ano, que permaneceram amigos, então confia na capacidade de compreensão humana.

Nesse sentido, dá pra dizer que fui muito abençoada nesse período, com amigos incríveis que se manteram na minha vida e outros que surgiram, fazendo aquilo que amigos fazem de melhor: rendendo sorrisos em momentos de desespero, e lembrando das (bilhões de) coisas boas que existem na vida. Inclusive as amizades.

Então: mantenha quem te faz bem por perto (na medida do possível desse “perto”) – e se possível faz um esforcinho pra esse “perto” não ser só metafórico. Eu falhei bastante nisso e não sou um bom exemplo, mas faça por você e por sua saúde. Faz bem.

“E o caso alzheimer x culpa?”

Mas voltando a falar da culpa – aquela do começo do texto e que fez eu me estender até aqui – a terceira sugestão que eu daria pra lidar com o alzheimer de quem você ama, é que você trabalhe todos os dias em jogar essa titica de culpa fora, assim como você jogou os santinhos nas eleições. Não serve pra nada mesmo. Só atrapalha você e a pessoa que tá sofrendo a doença.

Vai ser normal (e sinal que você é humano, então já podemos marcar sempre aqueles “confirme que você não é um robô” sem culpa) sentir cansaço, raiva, vontade de fugir e falta de paciência.

O que é necessário é procurar meios de extravasar e relaxar com isso – porque os meios de eliminar isso não existem. Ajuda terapêutica ou espiritual ou de exercícios físicos ou de amigos ou de bons hábitos pode cair muito bem/ser inclusive necessária. Escolha uma que seja pra se fortalecer, mas escolha.

Até porque, a vida não vai dar “pause” de todos os outros problemas, em todas as outras áreas da vida, porque você tá vivendo esse. Na real, eu acredito que problemas são como compsognathus: costumam atacar em bandos. Seja o apatossauro que sente a dor, mas chaqualha o rabo e pisa em todos depois. Você é maior que eles.

Vencendo o alzheimer de virada: Você 12 X Alzheimer 4

Além de produzir algo/fazer uma atividade que coloque pra fora a dor, socar a cara da culpa e buscar meios de relaxar (ou só lidar um pouco melhor com aquele turbilhão de emoções ruins), você precisa de um momento – mesmo que seja um lapso pequenininho – de alegria e alívio nessas horas, até pra que sua saúde mental não fique prejudicada também, e sua família toda não adoeça junto.

Mesmo que faça muito pouco, faça: se distrair. Basicamente, vai ser necessário fazer algo semelhante a cantarolar enquanto os problemas gritam, senão você esquece da sua própria voz (eu acabei cantarolando literalmente).

Isso aqui é pra você fazer por você e por sua família também, então nem precisa ter (de novo) culpa, ok? Ir pra praia, cachoeira, fazer uma trilha, ou olhar vitrine em shopping se você não for curtir nada disso, tomar um açaí, uma água de coco, brincar com seu cãozinho (talvez até adotar um, lares de idosos inclusive recebem visitas de cães terapeutas e não deve ser à toa).

Fazer yoga, ler um livro (ALERTA: EVITE OS TRISTES AGORA), ouvir música (ALERTA: EVITE RADIOHEAD, POST ROCK ISLANDÊS, SHOEGAZE E LOS HERMANOS AGORA), assistir um filme (ALERTA: EVITE LARS VON TRIER) dançar em casa de camisola, pegar um sol (se não conseguir sair de casa, veja se entra sol por alguma janela aberta e se dá pra deitar por lá – fiz muito isso). Obs: o vidro não vai te deixar absorver vitamina D, então abra mesmo.

Capricha (e se não der, suplemente) a alimentação, porque vai ser um combate diário de Você VS o estresse, que faz mal pra saúde.  Spoilers: você ganha no final. Mas se cuida o melhor possível que conseguir. Por você e pelo outro (assinado: pessoa que ficou doente e calva várias vezes nesse período, então tô falando com um total de 0,0 moral).

E falando em moral…

Moral da história do Alzheimer VS você

É bem verdade que o alzheimer pode mudar completamente a pessoa que você ama, mudar toda a sua rotina, mudar seu estado emocional, psicológico e até financeiro por um período. O que ele não muda, graças a Deus, é nossa capacidade de lutar – a gente leva porrada numas 30 batalhas mas vence a guerra. Tive a impressão que lidar com o alzheimer foi como ser o Seiya de Cavaleiros do Zodíaco: sempre se espatifar no chão e sempre descobrir que ainda dá pra levantar e soltar um meteoro de pegasus.

E levar porrada é uma m*rda, mas uma coisa o alzheimer não não te tira, e não tira da pessoa doente: você vai ter pra sempre esse amor e essas lembranças. Agarra nisso, agarra na fé que você tiver, em Deus, na bondade humana, nas coisas lindas que o mundo tem pra oferecer, em estar em contato com quem (e o que) você ama, nos seus objetivos (você pode até pausar nesse período turbulento, mas nunca é um game over), nos seus sonhos, em recuperar sua energia sempre que puder. E acredita no Mu: você vai sobreviver.

Até o próximo post!